По инициативе депутатов Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрия Кузнецова и Федота Тумусова в парламент внесен законопроект, получивший неофициальное название "Закон Евы Воронковой". Этот документ должен изменить систему закупки лекарств для больных орфанными (редкими) заболеваниями.
Напомним, Ева Воронкова - десятилетняя нижегородка, страдавшая редким заболеванием. Для лечения ей требовался конкретный препарат - «Трикафта», но она его не получила из-за особенностей закупки лекарств государством. Медикаменты приобретаются не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Однако, то, что подходит одному пациенту, не годится для другого. В ноябре прошлого года девочка умерла.
Инициатива депутатов СРЗП заключается в том, что регионы получат право закупать препараты по торговому наименованию. Также в нём предлагается не ограничивать суммы таких закупок.
Законопроект поступил в Госдуму 16 февраля. Он обяжет власти регионов закупать лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями по торговому наименованию. Накануне законопроект был единогласно одобрен фракцией СРЗП.
«Поддержим, потому что это очень правильная и нужная тема», – прокомментировал инициативу председатель партии Сергей Миронов.
По словам депутата Госдумы от Нижегородской области Дмитрия Кузнецова, при разработке документа учитывалось мнение экспертов, благотворительных фондов и сообщества пациентов.
Они сошлись во мнении, что в редких случаях, по жизненным показаниям пациента, врачи назначают какой-либо конкретный препарат и указывают его торговое наименование препарата, так как именно это лекарство может дать эффект, а аналоги либо не помогают, либо вызывают сильные побочные реакции.
По закону закупкой лекарств для орфанных пациентов обязаны региональные власти. Порой они предлагают больным более дешёвые аналоги дорогостоящих препаратов. К тому же, закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в миллион рублей. Однако, при орфанных заболеваниях препараты могут стоить гораздо дороже. Например, лекарство для таргетной терапии муковисцидоза (которым страдала Ева) стоит около двух миллионов рублей. Если поправка будет принята, это ограничение будет снято.
"Данный законопроект – это только первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, - подчеркнул Дмитрий Кузнецов. - Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Госдумы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни". Он уже собирает предложения специалистов, благотворительных фондов и сообществ пациентов по этой теме.
Кроме того, Кузнецов предложил составить рейтинг милосердия регионов, который покажет, насколько местные власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. Федеральный штаб Захара Прилепина планирует презентовать итоги этой работы в апреле.
«По предварительным данным, похоже, что обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые», – рассказал Дмитрий Кузнецов.
