13-летняя жительница Нижнего Новгорода Лета Куклина с редким диагнозом – миастенический синдром быстрого канала – получила лекарство, которого ждала два года.
В августе 2016 года историю Леты и ее мамы Таисии Лебедевой рассказали журналисты газеты «Патриоты Нижнего». Заболевание, о котором идет речь, провоцирует слабость мышц, из-за чего возникают трудности в самых элементарных ситуациях.
Во всем мире похожим недугом страдают несколько десятков человек. В России известно два или три случая. Как рассказала Таисия, один больной живет в Санкт-Петербурге. Это 40-летний мужчина, с которым семья Леты поддерживает связь. Но в действительности таких людей может быть гораздо больше. Дело в том, что система профилактики и диагностики редких заболеваний в России развита слабо.
Для нормальной жизни ребенку необходимо постоянно принимать лекарство «Фирдапсе». Выпускается оно за границей и стоит очень дорого. Первые три упаковки, полученные при поддержке государства, обошлись почти в 600 тысяч рублей. Этого хватит на три-четыре месяца.
«Спасибо каждому, кто, так или иначе, принимал в этом участие, спасибо всем государственным органам, которые выполнили все свои обязательства, и в итоге все получилось, – написала Таисия на своей странице в Facebook. – Я мечтаю, чтобы каждый из нас мог просто приходить в аптеку и получать «свои» таблетки!».
Россияне с редкими заболеваниями испытывают большие трудности при получении необходимых лекарств. «МК в Нижнем Новгороде» попросил Таисию рассказать о том, что ей пришлось преодолеть на этом пути. Материал будет опубликован в ближайшее время.
