С 1 января 2018 года правительство Нижегородской области вводит для больных конгенитальным миастеническим синдромом социальную выплату на приобретение дорогого лекарственного препарата «Фирдапс». Документ, подписанный губернатором Валерием Шанцевым, размещен на портале правовой информации.
Министерства здравоохранения региона должно до 1 октября 2017 года организовать оформление разрешительной документации на ввоз в Россию этого незарегистрированного в РФ препарата в нужных объемах. Потребность и стоимость годового лечения больных еще только предстоит рассчитать министерству социальной политики и заложить в областной бюджет 2018 года.
Как говорится на медицинском портале Medafarm.ru, конгенитальный миастенический синдром – это группа наследственно-мышечных заболеваний, обусловленных генетическим дефектом механизма, который обеспечивает проведение возбуждения с нерва на мышцу. Характеризуется хронической перемежающейся слабостью в проксимальных мышцах конечностей. Больные испытывают сложности при ходьбе, им трудно подниматься по лестнице, вставать со стула.
Во всем мире таких людей немного. Однако, по крайне мере, один из них – Светлана Куклина, живет в Нижнем Новгороде. О ней рассказывали как нижегородские, так и федеральные СМИ. Лечение «Фирдапсом», которое ей необходимо для нормальной жизни, стоит около трех миллионов рублей в год.
